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容容妈:生活没有假如

发布时间:2024-03-28    浏览量:63

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 我怀上容容的时候非常小心,专门辞去工作保胎,怀孕期间,我报了一个书法班,还拜了一位国画老师学习国画。有一套厚厚的古色古香的花鸟画集也是在当时买的,然而我却生了一个苯丙酮尿症的孩子,从此再也没有拿起画笔,那套书至今还在书架上成了留念。 

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 容容今年20岁,她在一岁三个月的时候被查出患有苯丙酮尿症,是先天性代谢病的一种,也属于罕见病。因为诊断的时间较晚,所以造成了脑损伤!

孩子小的时候,我很长时间走不出痛苦,无数次后悔自己结婚生子,假如我不结婚不生孩子,即使我剃度出家研究佛经,那也真是一件美好的事情。然而命运却注定让我一生去牵挂一个孩子。

       即使生了一个特殊的孩子,我也一直用追求梦想的方式去带她去教育她。我给她买了很多的书,很多的笔很多的本儿……我把孩子画的很多在常人看来并不好看的画,经过挑选收进文件夹,还有她写的歪歪扭扭的字……。我给她挑选绘本,会选择不同的版本去买,比如有一本叫《小红帽》的绘本,其实小红帽的故事书我已经给她买过好多了,但是在图书大厦我看到了有一本国外画家画的像艺术作品一样的绘本(小红帽),我毫不犹豫就买下了,既是给她读,也是自己在欣赏!

      我动不动就带她去书店,即使她不喜欢看书,但也从小养成了习惯,不管是去书店还是去图书馆,她是安静的不排斥的。

      我和孩子的爸爸喜欢古迹,每次去旅游,我们和孩子有个约定,就是她陪我们去看古迹,我们陪她去游乐场。

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容容是个苯丙酮尿症的孩子,所以她必须吃低蛋白的食品,才能保护大脑不受损伤。养育她是一件很麻烦的事情,不太喜欢做饭的我,却成了一个实打实的家庭妇女,当时的特殊方便食品不容易买到,所以煎炸炖煮蒸样样我都要学会,容容吃的所有的食品我都要亲手操作。


随着孩子的成长需求,我萌生了一个愿望,当一名厨师,我报了厨师班学习,还记得当时我报班的名字叫家宴培训班,我和很多20来岁的年轻人在一个班学习炒菜。我渴望能把特食做的喷喷香,让孩子吃的胖胖的壮壮的。我还买了很多厨艺方面的书,还有手机上面的厨艺课程,边干活边听。


孩子小的时候在北京康复,我一有空就到西单图书大厦购买书籍,包括教育学、医学、心理学、社会学、艺术类、康复类等方面的书,我希望自己能够系统的研究特殊教育。我逐渐从科学的理念、科学的方法中看到了希望。在养育孩子的寂寞的十几年中,我觉得自己碌碌无为,人生暗淡无光,被别人嘲讽歧视……。


有时我会写一些诗证明自己的勇气和精神,我发现即使生活是不幸的,我依然与众不同(自嘲)!


2019年的时候我写了一首名为《我自己有一个世界,我淡忘它已经很久了》的诗,一位在北京的专家老师鼓励我说;我们一定会有自己的诗和远方!我在朋友圈中写道:我现在的生活和以前完全不一样,但我一直和自己的过去藕断丝连,痛苦失落无助游离避世……

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后来我因为孩子创办了机构,我年轻时所有的才艺在创办机构时全用上了(我上学时的专业是美术,我还爱好文学,担任过校文学社的主编)。


我写了很多的公众号文章,我还创办了心青年庇护工场,和孩子们一起研发出了许多适合他们做的公益产品。所以不管命运如何,我们都要给自己攒些技能,这些技能会帮助我们离苦海稍微远一些。

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孩子们的画就是我的作品,孩子们的故事变成了我要写作的素材。


孩子小的时候我们会有计划的带她去旅游,自从做了机构,就没有那么多空余的时间了,我和孩子的爸爸决定,之后我们旅游的地方一定是一个我们为了做大龄机构而要去参观学习的地方,一举两得。

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我在曲曲弯弯、跌跌撞撞地追求着自己的梦想!历次搬家,以前文学艺术类的书籍越来越少了,代之的是整架整架的特教图书。


2020年的时候,我报考社工,发现自己的大专毕业证找不到了,我模糊的记得当时收拾家的时候,我把它扔掉了,因为我觉得这一辈子我都用不上它了,记得我报名时用的是当时复印件上的信息。


自从做了机构,我有了很多学习的机会,广州、上海、杭州、贵阳、香港……有时也带着孩子一起去,我对自己说:我人生的又一个阶段开始了,我孩子人生的又一个阶段开始了!2023年年底我获得了阿里平台“星星正能量”特别奖。


太原晚报的颁奖词是这么写的:……她是母亲,更是公益人,她守护着自己的孩子,也“拯救”着别人的孩子……我非常喜欢公益人这个称号(但我觉得自己还配不上这样的一个荣誉),我很荣幸能够投身公益事业,希望通过努力,在政府和社会的支持下,让和容容一样的更多的心智障碍孩子,有合适的持续就学机会,有就业的机会,不隔离,不封闭,有朋友,能够融入社区,生活丰富多彩……

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假如我没有一个苯丙酮尿症的孩子,我的生活是怎样的?我的生活,我的理想和我年轻时所追求的,如今看来真的是相差太远。但是这个问题已不再重要!